Informazione o persuasione, passando dalla trasparenza - Andy Oxman ricorda Alessandro Liberati

 

Riporto in questa pagina l’intervento di Andy Oxman al seminario del 27 gennaio 2022 sul tema della comunicazione.

Il seminario era in ricordo di Alessandro Liberati e per chi lo ha conosciuto ritroverà qui tante delle cose in cui lui credeva. E la Associazione Alessandro Liberati è nata per mantenere vivo il suo ricordo. 

L'incontro è stato organizzato da Nicola Magrini, direttore della Agenzia Italiana del Farmaco, ed ex direttore del CeVEAS di Modena dove abbiamo lavorato insieme con Alessandro. 

Ho avuto la fortuna di lavorare per un pò con Andy Oxman a Oslo e sentendolo in questo seminario mi sono ricordato la sua capacità di rendere semplici le cose complesse.

E anche qui dove si parla di infodemia, comunicazione e partecipazione dei cittadini troverete molti spunti interessanti, applicati concretamente nell’esperienza del GRADE, così come anche Holger Schunemann ha sottolineato nel seminario.

La sintesi del pensiero di Andy, e di Alessandro, riguarda  l'importanza della trasparenza dei processi decisionali e che questi siano partecipati da cittadini e pazienti.

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Intervento di Andy Oxman, direttore del CEIR – Centre for Epidemic Interventions Research di Oslo.

Ho cominciato a lavorare con Alessandro Liberati circa 30 anni fa in un gruppo di lavoro strepitoso. Una delle ultime cose fatte insieme con lui è stata una pubblicazione per il British Medical Journal di una guida agli esperti (da leggere! – una guida sul campo all'artefexologia, lo studio degli esperti, che dovrebbe aiutare le persone a proteggersi dall'influenza insidiosa degli esperti). Una delle cose che gli esperti cercano di fare è infatti persuadere le persone.

Parlerò della comunicazione sanitaria dentro e fuori le emergenze di salute pubblica e soprattutto nel contesto del covid. 

Il dilemma è se informare o persuadere.

Sappiamo che il problema che ha accompagnato la pandemia è stata l’infodemia. Abbiamo avuto infatti una invasione di cattiva e di buona informazione.

Il pubblico era disorientato e non sapeva cosa credere. Questa non è una cosa nuova, ma questo fenomeno è stato esacerbato durante la pandemia.

Una parte del problema è anche legata infatti alla decisione fra informare rispetto al persuadere. Ad esempio quali sono i pro e contro dell’indossare le mascherine.

Nel mio intervento parlerò:

• dei potenziali conflitti fra la persuasione e l’informazione
• del ruolo dello spin per cambiare i comportamenti delle persone
• di etica della persuasione
• della comunicazione nelle emergenze di salute pubblica
• dei principi per indirizzare le autorità sanitarie se cercare di persuadere le persone

I potenziali conflitti fra informare e di persuadere

Durante la pandemia sono state implementate diverse misure.

Esiste un compromesso fra gli impatti sanitari e i diritti democratici. E nella pandemia i governi hanno cercato di persuadere le persone a seguire le misure restrittive.

Nella media i governi democratici sono stati più lenti di quelli autocratici nella applicazione e nel fare rispettare le misure restrittive.

I messaggi sulle raccomandazioni e sulle politiche allo scopo di controllare la diffusione del covid 19 hanno subito spesso cambiamenti.

E la comunicazione tra la comunità scientifica e i decisori politici non è stata condivisa con il pubblico in maniera aperta. 

Inoltre i ricercatori desiderosi di promuovere il loro lavoro spesso si sono fatti pubblicità da soli.

Di conseguenza le comunicazioni collegate al covid 19 ed effettuate dai decisori, dalle autorità sanitarie e dai ricercatori possono essere state percepite come non veritiere, incoerenti e condivise in maniera opportunistica.

Una comunicazione più sincera che riconosca l’incertezza esistente, dal lato della informazione può fare sì che i cambiamenti nelle decisioni sembrino meno arbitrari, può aiutare a mantenere la fiducia e migliorare il sostegno e la volontà di partecipare a ricerche future.

Dal lato della persuasione potrebbe ridurre la percezione della efficacia degli interventi e risultare in una minore osservanza delle raccomandazioni e decisioni.

Quindi esiste un dilemma.

Se l’obiettivo è permettere una scelta informata e consapevole allora l’informazione deve esprimere quello che si conosce, con i pro e i contro ma questo potrebbe ridurre l’aderenza delle raccomandazioni e il supporto alle decisioni. E potrebbe anche incrementare le disuguaglianze se alcuni gruppi di popolazione hanno meno accesso alla informazione.

Se l’obiettivo è massimizzare l’aderenza, la comunicazione è finalizzata a persuadere le persone rispetto ai vantaggi delle decisioni. Ma questo limita la capacità delle persone di fare scelte informate, può intaccare la fiducia nelle autorità pubbliche e anche rendere più difficile condurre la ricerca.

Questo fenomeno non avviene solo con la pandemia.

È anche un problema esistente nella promozione della salute (nelle campagne sulla vaccinazione, sul fumo, sull’abuso di droghe, screening, sull’alimentazione, ecc).

O nella pratica clinica rispetto alla comunicazione sulla aderenza terapeutica ad esempio.

Il ruolo dello spin nel cambiamento dei comportamenti

Un modo per persuadere le persone è lo spin, ossia mettere in pratica dei comportamenti manipolatori, enfatizzando i vantaggi di un intervento e sminuendo gli svantaggi e le incertezze.

Questo può essere fatto volontariamente o meno 

Lo troviamo nella letteratura scientifica, nei comunicati stampa, nei notiziari, nella pubblicità, nei messaggi di salute pubblica, in quelli governativi, dell’industria del tabacco, dello zucchero, farmaceutica.

Ci possono essere diversi modi per manipolare l’informazione.

• enfatizzare la gravità del problema e ignorare o minimizzare le incertezze.
• enfatizzare i benefici del comportarsi nella maniera desiderata e ignorare o minimizzare e gli effetti indesiderati 
• ignorare o minimizzare l’incertezza sui benefici e enfatizzare quella sui problemi 
• non riconoscere che le persone possono pesare diversamente gli esiti considerati nella decisione. 
• le stesse considerazioni di cui sopra si possono applicare ai costi e ai risparmi di tipo economico e alla costo-efficacia delle decisioni.
• tralasciare le informazioni rilevanti circa le alternative rilevanti

Quali sono le possibili altre strategie di persuasione?

• usare parole e linguaggi iperbolici senza presentare numeri a supporto
• usare i risk ratio per i benefici e gli effetti assoluti per i danni, usando denominatori più ampi, falsando così la percezione del rischio 
• utilizzando la paura o le opinioni degli esperti

Quando ci sono prove chiare dei vantaggi sugli svantaggi la differenza fra informazione e persuasione può essere limitata.

Per esempio i vantaggi dei vaccini per morbillo, pertosse, rosolia superano ampiamente gli svantaggi.

Dall’altro lato, tanto più sono vicini i vantaggi e gli svantaggi, tanto maggiore è l’incertezza e quindi sarà più probabile che l’informazione persuasiva sia diversa da quella informativa.

Ad esempio non è chiaro quanto i vantaggi superano gli svantaggi in riferimento allo screening mammografico e quindi la comunicazione per aumentare la diffusione dello screening è diversa da quella finalizzata a consentire decisioni informate da parte dei cittadini.

L’etica della persuasione

Parlerò della autonomia, della beneficenza (fare il bene) e della non maleficenza (non fare il male) e dell’equità.

Nella comunicazione possiamo identificare un continuum che parte dalla informazione, passa dalla raccomandazione, alla persuasione, alla manipolazione, fino alla coercizione.

Se si vuole solo informare si forniscono delle opzioni con i pro e i contro conosciuti. Se si vuole raccomandare si consiglia sulla base di ragioni esplicite. Con la persuasione si spinge con l’uso di argomentazioni o con la sollecitazione emotiva. Con la manipolazione si esagerano i benefici e si sottostimano gli svantaggi. Infine la coercizione prevede la minaccia con la quale viene comunicata la sanzione per non rispettare gli obblighi.

Per quanto riguarda l’autonomia, l’informazione è basata sul rispetto dei diritti delle persone a fare scelte autonome.

Alcune scelte che le persone fanno comportano dei rischi, come l’andare in moto. Nella gran parte delle società noi rispettiamo queste scelte se queste non arrecano danno ad altri e se non creano un onere eccessivo per la collettività.

L’informazione disegnata per persuadere non necessariamente viola l’autonomia delle persone. Lo fa se l’informazione è di tipo manipolativo (spin), usata deliberatamente per influenzare le scelte delle persone. Ad esempio nascondendo le informazioni su rari ma importanti effetti collaterali dei vaccini.

Anche fornire le informazioni suscitando paura o altre emozioni come il senso di colpa può essere considerato manipolativo. Alle persone dovrebbe essere detta la serietà del problema così che possano fare scelte consapevoli ed enfatizzare gli scenari peggiori può esacerbare la paura, la rabbia, l’ansia non necessaria.

L’autonomia può essere a volte ingannevole. Per esempio le scelte delle persone sono determinate dall’ambiente in cui si trovano o dalla disinformazione fatta da attori che hanno interessi particolari come l’industria alimentare. Inoltre le persone non sempre ponderano in modo razionale le loro opzioni e le loro decisioni sono influenzate da bias cognitivi.

È discutibile quando governi e autorità sanitarie agiscono in maniera simile per manipolare le informazioni o le emozioni delle persone.

Per quanto riguarda la beneficenza ovvero il fare del bene, gli argomenti per una informazione persuasiva generalmente sono basati su questo elemento.

Questo presuppone che i responsabili della comunicazione sappiano quali sono i problemi che devono essere affrontati, quali obiettivi abbiano le persone e cosa è meglio per loro. Se questi presupposti sono fondati è giustificato allora persuadere, manipolare e anche costringere le persone a comportarsi in un determinato modo, anche se su questo punto ci sono punti di vista diversi.

Per esempio la normativa sulle cinture di sicurezza o del codice strada sono largamente accettate come ben motivate, anche se non in tutti i paesi.

Per quanto riguarda la maleficenza, il non fare del male, l’informazione persuasiva può essere dannosa quando porta alla colpevolizzazione delle vittime, suggerendo che gli individui siano responsabili del loro comportamento e dei relativi effetti e questo può portare alla loro stigmatizzazione.

Pensate alle campagne sull’obesità e le conseguenze che possono avere nel contribuire a incolpare e stigmatizzare le persone obese 

Comunicazione nelle emergenze sanitarie 

e i principi che sono alla base delle decisioni di persuadere o informare. 

Le entità dell’incertezze e la necessità di rispondere in modo urgente alle persone può limitare la capacità di usare processi sistematici e trasparenti. 

Tuttavia le autorità sanitarie e i governi possono essere preparati a questo con processi consolidati per:

• fare raccomandazioni e prendere decisioni politiche 
• usare l’evidenza esistente per gestire le incertezze 
• usare le evidenze comunicare il rischio

Un altro modo in cui si possono preparare è promuovendo il pensiero critico. Sfortunatamente non viene insegnato nelle scuole in modo sistematico (si veda in merito il progetto della Associazione Alessandro Liberati).

Generalmente le persone tendono a non avere queste capacità critiche, ma le autorità sanitarie possono aiutare a ridurre la disinformazione.

Sia la persuasione sia l’informazione sono obiettivi ragionevoli.

Vi sono 3 fattori come l’impatto sugli altri dei comportamenti, l’incertezza sulle prove, la dimensione del rischio che spingono dalla informazione alla persuasione 

Abbiamo elaborato 9 principi in merito alla opportunità di persuadere o informare. 

1. Evidenze Cosa si sa del potenziale impatto del comportamento? E del potenziale impatto della strategia di comunicazione?
2. Partecipazione  Il messaggio che si vuole dare riflette i valori di chi è coinvolto? Questo significa coinvolgere coloro che sono interessati
3. Equità  Gli impatti potenziali del messaggio sulle diverse popolazioni sono equi?
4. Trasparenza Quale è la giustificazione del messaggio?
5. Precauzione Esiste una minaccia reale di un danno grave che richieda un messaggio urgente? Questo ha bisogno di andare insieme al principio successivo
6. Proporzionalità Il messaggio è appropriato rispetto al livello di rischio?
7. Flessibilità Il messaggio è adeguato rispetto ai target di pubblico e ai loro contesti e può essere modificato se altre informazioni fossero disponibili?
8. Testing Il messaggio e come viene comunicato è stato testato?
9. Incertezza Ci sono importanti incertezze sugli impatti del messaggio nella popolazione?

Questi principi possono essere applicati anche alle decisioni in merito a restrizioni o obblighi da seguire nei comportamenti.

Quando il comportamento è obbligato i messaggi possono essere fatti persuadendo o informando. Anche quando c’è un obbligo si può persuadere le persone ad aderire.

Negli Stati Uniti c’è stata una campagna nell’Illinois che andava di pari passo all’obbligo e lo paragonava ai caschi e alle cinture di sicurezza.

Conclusioni

La giustificazione per i messaggi persuasivi dovrebbe essere trasparente.

I messaggi chiari e applicabili non hanno bisogno di altro e possono essere fatti anche con evidenze di basso livello.

Tuttavia i messaggi persuasivi non dovrebbero distorcere le evidenze e dovrebbero essere semplici per chi è interessato a trovarne la giustificazione. E in presenza di incertezze importanti, queste dovrebbero essere riconosciute.

Tornando ad Alessandro e alle sue riflessioni pubblicate sul Lancet, purtroppo ancora oggi la sua domanda non trova una risposta adeguata.

“le persone che affrontano malattie importanti hanno il diritto di attendersi che la ricerca relativa alla loro condizione risponda alle incertezze attorno ad esse”

Lo stesso vale per le misure di controllo della pandemia. Ci sono notevoli incertezze che non vengono affrontate in maniera adeguata. Queste cifre vengono dai trials legati alla pandemia (Collaborazione BESSI), di cui solo 16 sono stati registrati.

È quindi necessaria una nuova strategia inclusiva di governance e lo stesso vale per la ricerca e per i processi decisionali e deliberativi a cui i cittadini sono chiamati a partecipare. 

Vi porto questo esempio di progetti inclusivi che potete vedere sulla piattaforma Partecipedia. Questo è un database di esperienze partecipative e democratiche, con uno sforzo per coinvolgere il pubblico in queste decisioni.

In generale gli esperti esprimono giudizi basati su evidenze, ed è quindi importante fare sì che le decisioni siano trasparenti. 

In conclusione, la parola chiave è trasparenza.